Salut

Bonsoir,

Je ne sais pas si ce forum est toujours actif ?

Nom :

Prénom : Flora

Age : 22 ans

Photophobe : oui/non ? : Oui. Je suis photophobe depuis un an et demi à peu près... Une photophobie très certainement due à une sécheresse oculaire apparue à la même époque et dont les traitements à ce jour sont bien inefficaces.

Votre région et ville : J'habite à Miramas (région PACA), petite ville qui se trouve à 45 min de Marseille.

Métier : Ne travaille pas, n'étudie pas. La honte.

Biographie :

Concernant mes yeux : Je suis myope depuis l'âge de 11/12 ans environ, et je n'ai jamais vraiment eu trop de problèmes aux yeux jusqu'à mes 20 ans, âge à laquelle ma sécheresse oculaire a commencé. Une sécheresse oculaire qui est la cause de ma photophobie mais aussi de kératites à répétitions et divers autres petits désagréments... Je dois humidifier mes yeux à longueur de journée (Vismed, Vitamine A), ces larmes artificielles sont mon seul traitement actuel, ça soulage un peu mais hélas ne guérit pas.
Ma photophobie est moyenne je dirais... Je sors très rarement et toujours accompagnée de ma mère. Je supporte a priori la luminosité de mon écran d'ordi (même si j'ai un peu plus de difficulté le matin au réveil), je supporte les lampes chez moi... C'est le Soleil ma plus grosse gène (je suis donc carencée en vitamine D, mais peut-être vous aussi ?)... Chez moi les volets sont souvent très fermés, les voisins doivent se demander qui vit là.... Mais bon... On essaie de relativiser, sinon....

Plus généralement : J'ai été jusqu'en terminale littéraire mais je n'ai pas passé mon BAC, je n'ai donc (mis à part le brevet des collèges) aucun diplôme et mon avenir est bien incertain. J'ai vécu 15 ans en Savoie, 2 ans en Nouvelle-Calédonie, 3 ans à Gap, 1 an à Avignon et actuellement je vis seule avec mon chat à Miramas.

Pourquoi vous êtes vous inscrit ? Je me sentais bien seule, je ne connais personne ayant cette maladie... Assez égoïstement, savoir que je ne suis pas la seule me soulage... J'ai besoin de parler avec des gens qui me comprennent, savoir comment ils vivent cela eux...

votre petit mot :

Un petit mot, tout petit... : Courage, même s'il manque un peu de lumière à notre vie, elle est belle malgré tout...

Bonjour Flora

J'habite tout prés de chez toi (Vitrolles), et pour te répondre oui ce forum est actif et toujours en construction, comme on est que deux à le gérer on est un peu débordé en ce moment avec nos vie privé et les études.

Bref, bienvenue, je compathie à ton probleme puisque j'ai le meme XD . Moi aussi je sors peu, et c'est très souvent ma mère qui m'accompagne comme toi.

Sache que malgré mon intolérance à la lumière je fais des études à la fac d'aix car là-bas tu peux avoir des aides pour la prise de note en cour et du pret matérielle ainsi que des aménagements. Il faut surtout pas que tu restes seule à ne rien pouvoir faire c'est pourquoi je t'invite à m'envoyer un MP pour discuter un peu plus de ton probleme et ainsi que d'avoir des conseils pratique de ma part pour obtenir un peu plus d'autonomie

Je te souhaite bon courage et à bientot j'espère.

Bonjour Emma,

Merci pour ta réponse...

Si j'avais eu mon Bac, je crois que je me serais aussi tournée vers des études d'Histoire de l'Art. Voilà un autre point commun mis à part la photophobie. En effet, j'aime beaucoup l'Art mais contrairement à toi je ne suis pas très douée artistiquement parlant (je ne sais pas dessiner).

Comment ça se passe d'ailleurs à la Fac ? Les gens ne jugent pas trop ? Est-ce qu'ils comprennent ? Le regard des autres et leur jugement, voilà bien quelque chose qui me fait peur... Mes parents ont déjà du mal à comprendre... Il arrive à ma mère d'oublier que je ne supporte pas la lumière par exemple, et ça me vexe...
Il me semble que contrairement à moi, tu as réussi à prendre du recul par rapport à ça ... En tout cas c'est super d'avoir crée ce forum, vraiment. Cela permet de relativiser aussi, de se sentir moins seul(e)... J'ai cru lire également que tu étais atteinte d'une cataracte congénitale, comment vois-tu exactement ? Tes deux yeux sont-ils atteints ?

Hier je suis allée chez l'ophtalmo pour un contrôle, et puis pour qu'il me prescrive à nouveau mes traitements... Mes kératites sont encore et toujours là (à cause de la sécheresse oculaire)... Y'a pas tellement de solution, à part les larmes artificielles qui soulagent, mais à peine.

Je voulais aussi dire que j'aimais beaucoup la photo de la pleine lune qui se trouve à l'en-tête du forum, je trouve qu'elle nous représente parfaitement... Le soir est bien notre élément... Et s'il ne l'était pas avant la photophobie, obligatoirement il le devient. Enfin, en ce qui me concerne, il n'y a que le soir que je me sens bien. La douceur de ces derniers soirs d'été est d'ailleurs un régal, il fait bon, ni trop chaud, ni trop froid, juste un souffle de vent léger et suffisant pour apaiser les âmes agitées.

Voilà voilà... Je pense t'envoyer un MP un peu plus tard, actuellement ma mère est chez moi et je préfère prendre mon temps pour cela.

A bientôt alors

re, Bonjour,

-merci ^^

- Concernant tes questions :

--Je porte des lunettes de soleil autant en intérieur qu'en extérieur à la fac. Bien sur y a toujours des gens pour se moquer, mais je dirai qu'a l'université les gens sont un peu plus mures et me concernant, beaucoup d'eleves connaissent mon souci ou m'on accepté dans le paysage tel que je suis lol. Bien sur c'est pas évident de se faire des amis...( mais tu sais au lycée je portais également mes lunettes et on m'a toujours accepté avec).

-- oui, je tente de prendre le dessus sur mon problème car ça sert à rien de déprimer, sa n'aide pas au contraire...

--Je suis donc atteint de catarate au deux yeux et c'est placé juste au milieu XD, ce qui fait que lorsqu'il ya trop de jour je vois rien devant moi et comme c'est une catarate spécial je ne peux pas me faire opéré comme ça... Bon aprés ma vision diminue en fonction de la luminosité.

- Tant mieux si tu aime bien l'image d'en-tete, l'ennui est que je vais devoir la changer comme le disign pour faire quelque chose d'un peu plus professionnel car je vais me renseigner pour crée une association concernant notre handicap.

- Concernant ton bac, tu peux le repasser en candidat libre. Tu sais j'ai bientot 25 ans et j'ai passé le bac à 21 ans...et là je me repaye une troisième année de fac.... En dehord de ça si tu es reconnu travailleur handicapé tu peux peut-etre avoir un reclassement pour travailler, c'est pour ça que je te disais de m'envoyer un mp pour discuter sur msn ou autre, car je peux peut-etre t'aider à avancé.

a bientot.