Neuf ans plus tard, grâce à une notification !

Bonjour !

Je me rends compte que je m'étais inscrite à ce forum il y a neuf ans, suite à mon premier accident (vapeurs de produits toxiques) et que j'avais totalement oublié depuis... Là j'en ai eu hélas un second, bien pire, il y a un peu plus d'un an. J'étais donc très surprise et étonnée lorsque j'ai vu la notification dans la boîte mail ! Heureusement j'ai capté mon pseudo de l'époque et retrouvé mon mot de passe !

Moi c'est Charlotte, j'ai 39 ans. J'habite à Lille, din'ch Nord. Lorsque j'ai eu mon accident je ne travaillais pas et je pense que c'est bien parti pour durer ! Mes yeux ne supporteraient pas, ou si peu... J'ai une autre pathologie chronique qui plus est.

Photophobe ? Oui, depuis mon premier accident (sécheresse oculaire sévère (pour moi j'avais déjà une sécheresse modérée et je l'ai empirée en nettoyant sans doute un peu trop longtemps avec des produits javellisés)). Ça s'était amélioré peu à peu au fil des ans et paf, j'ai tout fichu en l'air en aidant quelqu'un à son ménage. Perso je déteste les produits toxiques mais comme il n'y avait que ça chez elle je me suis dit "Pour une fois"... Eh bien depuis je suis servie. (j'ai un peu l'impression d'être une personne qui ne boit pas et qui a développé une cirrhose d'un coup d'un seul parce que pour ne pas contrarier les gens elle a accepté pour une fois un cocktail lors d'un apéro, en gros).

Ce que je ne supporte plus : toutes les lumières artificielles, les couleurs trop vives, pâles, fluo. Aussi les reflets (miroirs, métaux, pièces de monnaie). Après je suis moins à plaindre que vous de ce que j'ai pu lire et je sais maintenant par expérience qu'il y a plusieurs niveaux de photophobie. Mon œil droit a été particulièrement blessé par une vapeur de produit ménager (javel + autre ?!) : lorsqu'il est ébloui deux secondes de trop, c'est douleurs à gogo trois semaines durant et photophobie renforcée (difficile de regarder en face une boulette d'aluminium, par exemple !)

Autre souci particulièrement handicapant : je suis devenue hypersensible aux émanations (fumées, déos, encres, peintures, etc.) ce qui rend difficile la vie en société, on va dire.

Je trouve que nous sommes mal compris-es (voire moqué-es), peu aidé-es?. Voilà pourquoi je m’étais inscrite quitte à me présenter 9 ans plus tard : pour échanger et voir ce que nous pourrions éventuellement faire en commun pour faire connaître davantage la maladie auprès des gens lambda.

Aussi je trouve énorme qu'il n'y ait pas de lunettes adaptées aux photophobes. Comme nombre d'entre vous sans doute je suis sans cesse avec mes verres teintés mais ça ne protège pas vraiment, ça n'est pas fait pour nous !

Si vous avez des questions, n'hésitez pas ! j'écris à la vitesse de la parole car je me connecte en médiathèque et que mon temps est compté, du coup je ne suis peut-être pas très limpide...