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 Bonjour tout le monde

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AuteurMessage
Nadia.G



Messages : 1
Date d'inscription : 14/06/2011

MessageSujet: Bonjour tout le monde   Mar 14 Juin - 12:20

J'espère que ce forum est encore actif ou du moins que les admins y passent encore.

Nom : Razz

Prénom : Nadia

Age : 17 ans

Photophobe : oui/non ? : Oui

Votre région et ville : Languedoc-Rousillon, Hérault

Métier : Lycéenne section L

Biographie : J'ai lu que l'admin du forum avait depuis sa naissance une cataracte congénitale, eh bien moi c'est exactement la même chose. Quand j'ai eu 8 ans, je me suis fait posé des implants dans les yeux. J'ai toujours été sensible à la lumière, mais ça ne m'a jamais vraiment gêné. Mais depuis maintenant 2 ans, c'est quelque chose d'affreux. Le soleil est mon pire ennemi, les lumières artificielles aussi. Je ne sors que très peu, parce que j'ai du mal à me déplacer seule. Il y a quelque mois j'y arrivais encore, mais plus les jours passent et plus mon cas s'aggrave. Je dois être accompagnée pour me déplacer. Il m'arrive de ne rien voir en extérieur.
Je porte des lunettes de soleil et une casquette par n'importe quel temps, quand je sors, à la maison ou au lycée. C'est dur, parce que je ne connais personne dans mon cas.
Au lycée, j'ai beaucoup de mal et je me décourage... j'ai déjà redoublé une fois à cause de ça, j'veux pas rater toute ma scolarité. J'ai peur pour l'avenir, comment la maladie va évoluer et comment vivre avec...

Pourquoi vous êtes vous inscrit ? Pour pouvoir parler de mon problème avec des gens qui me comprenne et surtout pour me sentir moins seule. J'ai que 17 ans et je suis un peu perdue :/

votre petit mot :

J'espère que le forum m'aidera à mieux vivre mon handicap, parce que oui c'est un handicap. J'aimerai qu'on m'accompagne...

Merci d'avoir créer ce forum, merci.

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Emma
Admin


Messages : 19
Date d'inscription : 11/06/2009

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Ven 17 Juin - 18:38

Bonjour Nadia, bienvenue !

On a donc à peu prés le même problème, car moi aussi je suis incapable de sortir seule car je n'y vois rien dehords...

Bref as-tu fais des demarches à la COTOREP ? mais je te préviens d'avance, notre handicap n'est pas encore suffisament pris en charge,
car trop de spécialiste négligent la photophobie disant qu'une paire de lunette et une casquette ça suffit mais non, c'est faux. C'est une malvoyance comme les autres elle doit etre prise en charge comme les autres.
C'est pour ça que je me bats depuis quelques années auprès de la MDPH.
J'ai même était jusqu'à écrire récament au Président de la République qui soi-disant doit me mettre en relation avec le préfet de ma région...
J'attends depuis un mois la réponse lol

Sinon pour ta scolarisation, normalement tout établissement doit avoir une "cellule handicap" en tout cas c'est le cas des universités.
Au Lycée ou collègue je ne suis pas sûre qu'une cellule handicap existe, mais je te conseil si tu ne la pas déjà fait, de prendre contact avec la direction de ton établissement ET avec l'infirmière, pour qu'ils prennent connaissance de tes besoins liés à ton handicap. Notament des contraintes à la prises de notes si tu en as et pour le sport.


Et me concernant, j'ai eu le droit de bénéficier d'un transport pour personne handicapé qui m'amene uniquement à l'université.
Cela est pris en charge par le Conseil Général et non pas par la cotorep...

Désolé pour l'inactivité du forum , mais avec les partiels universitaires, je ne suis plus repasser depuis un bout de temps...

Bon courage et si tu as besoins de conseils n'hésite pas à demander.
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